Raras pero no tan infrecuentes que padecen más de 20.000 leoneses
Texto: Anabel Martínez. Foto: Secundino Pérez
Hoy, 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
¿Qué es una enfermedad rara? Son cerca de 7.000. Son esas enfermedades que afectan a un reducido número de personas, a una de cada dos mil, a cerca del 8% de la población. Tres millones de personas en España, 150.000 en Castilla y León y más de 20.000 en León. Son patologías que pueden cursar de forma diferente según el paciente, que no siguen patrones. Le puede pasar a cualquiera en cualquier momento de su vida. Como dice la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), no es raro padecer una enfermedad rara.
Hoy, 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una conmemoración que se celebra el último día de febrero. Su objetivo es dar visibilidad a estas enfermedades que no por ser minoritarias dejan de ser importantes (el 70% de ellas son invalidantes) y de la necesidad de fondos para su estudio. El lema de este año es ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que también alude a los 20 años de FEDER. La mayoría de estas enfermedades no tiene tratamiento, sólo para sus síntomas. En otras, se desconocen sus causas.
León también se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos organizados por la FEDER o por otras instituciones. Un ejemplo, Valencia de Don Juan. Ayer, cerca de 900 personas participaron en el acto conmemorativo con la suelta de 600 globos verdes bajo el lema ‘Coyanza abraza las enfermedades raras’. Lo hicieron representantes de la Plataforma Municipal de Voluntariado, alumnos del Colegio Público Bernardino Pérez, del IES Fernando I, de la Escuela Infantil PequeCoyanza, guardería El Rincón de los Duendes, usuarios del CTO de Asprona Valencia de Don Juan y vecinos.
En León, FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscy) organizaron uno de los actos centrarles con un homenaje a todas las personas que padecen alguna de estas patologías inusuales, celebrado esta mañana en la Plaza Puerta Obispo frente a la Catedral.
La enfermedades raras más frecuentes son la miastenia gravis (enfermedad neuromuscular caracterizada por la debilidad muscular), ataxia de Friedreich (hereditaria que afecta al sistema nervioso), parapesia espástica hereditaria o síndrome de Strumpell-Lorrain (enfermedades hereditarias con rigidez progresiva de las piernas), esclerosis lateral amiotrófica –ELA (enfermedad del sistema nervioso), linfangioleiomiomatosis (afecta sobre todo al pulmón), esclerosis sistémica (autoinmune que afecta al colágeno de los tejidos), epidermólisis bullosa distrófica o ‘piel de mariposa’ (extrema sensibilidad en la piel), quiste de Tarlov (afecta a los nervios que se llenan de líquido cefalorraquídeo), síndrome de Arnold-Chiari (crecimiento anormal del cerebelo), tetralogía de Fallot (malformación cardíaca congénita en 1 de cada 30.000 nacimientos), sensibilidad química múltiple-SQM y el Síndrome del Aceite Tóxico conocida en España como la enfermedad de la colza (por una intoxicación masiva en 1981).
